O relato a seguir foi escrito a partir de uma entrevista realizada com Karoline Miranda, mãe de Gael, de 10 anos, e Pilar, de 1 ano. A família vive em Vista Alegre, zona norte do Rio de Janeiro (RJ). Há um ano, Karoline iniciou uma trajetória de luta em busca de um diagnóstico para seu filho mais velho, que tem episódios constantes de febre.

Atualmente, sou uma mãe em busca de diagnóstico. Em fevereiro de 2022, Gael ficou internado com uma crise de febre que não passava. Ele passou por vários testes e exames, mas foi liberado sem uma resolução clara. Depois, realizamos um ebó e a febre cessou por um tempo; pensei que tivéssemos resolvido, que fosse algo espiritual.

No entanto, em março de 2023, os episódios de febre retornaram, mesmo com o uso de antibióticos. Levamos Gael à emergência médica, e ele foi internado no final de abril. Permaneceu 23 dias internado, passando por diversos exames, mas o motivo da febre ainda permanecia desconhecido.

Desde então, ele continua tendo febre, febre, febre. Acompanhada muitas vezes por dores e enjoos. O máximo de tempo que ele ficou sem febre durante esse um ano foram três semanas.

Nossa rotina é muito calcada em monitoramento. Todos os dias, ao acordar, vou até o quarto dele, verifico como está se sentindo, meço sua temperatura, administro os quatro medicamentos que ele toma diariamente, e vejo se ele consegue ir à escola. É uma rotina extremamente desgastante para uma criança que deveria estar em pleno desenvolvimento escolar. Passamos a maior parte do tempo indo de médico em médico.

Até o momento, os exames indicam que Gael pode ter uma doença autoinflamatória. Já foram testadas as principais hipóteses, todas com resultados negativos, o que nos leva a suspeitar de uma doença rara.

Um pouco antes dele ser internado eu publiquei sobre a situação no X (antigo Twitter), eu queria que alguém dissesse o que o Gael tem, queria achar algum médico. As pessoas começaram a se envolver e eu passei a postar atualizações do caso.

Antes de Gael ser internado, compartilhei a situação no X (antigo Twiiter), buscando orientação e apoio. As pessoas começaram a se envolver e passei a postar atualizações do caso. As redes sociais se tornaram um espaço de desabafo, onde recebi muito apoio. Apesar de contar com uma boa rede de apoio formada por amigos e família, ali encontrei um espaço adicional para desabafar.

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Essa exposição foi fundamental, pois não teria condições de arcar com os custos dos exames sem a ajuda das pessoas, que enviaram doações através de Pix. Apenas um dos exames que ele realizou custou R$ 5 mil. Temos plano de saúde graças ao meu emprego com carteira assinada, mas não cobre todos os procedimentos. Disponibilizo os recibos e extratos bancários para quem desejar conferir.

Além das doações, recebi muita ajuda prática. Uma senhora se ofereceu para madrugar na fila da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro) para mim, onde Gael iniciou um tratamento. Outra pessoa enviou para minha casa uma caixa repleta de dipirona, ibuprofeno e paracetamol, pois eu estava administrando muitos remédios para meu filho.

Entretanto, também enfrentei a maldade de algumas pessoas, que criaram teorias infundadas, como a de que eu teria a síndrome de Munchausen por procuração, um tipo de abuso infantil no qual um dos pais simula sintomas na criança para chamar atenção para si. Essas acusações me machucaram profundamente e, nos últimos dias, me fizeram hesitar em continuar compartilhando atualizações.

Chegaram ao ponto de questionar o sorriso de Gael nas fotos, insinuando que ele não parecia doente. Não sinto obrigação de expor meu filho em seu momento de fragilidade; quando ele está sofrendo, minha prioridade é cuidar dele, não tirar fotos. Fotografo quando ele está bem, sorridente. É reconfortante vê-lo sorrir, mesmo diante de circunstâncias tão difíceis, que uma criança não deveria enfrentar.

Quero fazer um apelo sobre a importância de apoiar as mães de crianças com doenças raras. Desde que comecei a divulgar o caso de Gael, muitas mães entraram em contato comigo, relatando sintomas semelhantes em seus filhos. Muitas vezes, essas mães são desacreditadas, o que agrava ainda mais a situação. Gostaria que minha experiência fosse a última em que uma mãe é desacreditada, mas sei que isso é um desafio.

Que a gente possa prestar mais atenção às nossas crianças. Se uma criança diz que não está se sentindo bem, devemos ouvi-la. Pode não ser uma artimanha para evitar a escola; talvez ela realmente esteja doente.

Desacreditar das mães é fácil, mas a rotina de uma mulher com um filho com uma doença ainda não diagnosticada é extremamente desafiadora.